Шаг к самостоятельности

Маша Пенкина — вечный ребенок, жизнерадостный и готовый обнять весь мир. «Здравствуйте, гости! Проходите, пожалуйста, гости!» — с восторгом приветствовала Мария журналистов, пришедших посмотреть, как идет жизнь в первой в Тюмени учебно-тренировочной квартире для детей с аутизмом и множественными нарушениями развития. Она появилась в сентябре заботами региональной общественной организации «Открой мне мир», чтобы научить подростков с инвалидностью жить самостоятельно.

На средства президентского гранта удалось собрать команду педагогов и тьюторов и снять обычную квартиру в одной из девятиэтажек в центре города. Сюда шесть дней в неделю родители привозят ребят на четыре часа. Этого вполне хватает, чтобы подростки поняли, как правильно общаться с окружающими, как пользоваться утюгом и пылесосом, отжимать мокрую тряпку, варить пельмени… Те вещи, которые кажутся большинству элементарными, особым людям даются с большим трудом.

Каждый день начинается с одних и тех же действий. Сначала занятия с тьюторами в кругу, где все, сидя на мячах лицом друг к другу, вспоминают правила общения и поведения в квартире, обсуждают заданную тему. После этого усаживаются за столы и планируют деятельность на день. Рутина дает тревожным ребятам уверенность и спокойствие. «Активности» бывают разные: один день подростки учатся делать бутерброды с сыром и помидором, в другой — пользоваться утюгом, в третий — идут в магазин или на детскую площадку… Программу и методы обучения для каждого ребенка подбирают индивидуально.

18 ребят с аутизмом и другими психическими нарушениями пройдут обучение в тренировочной квартире. Она будет работать до июня.

«Особая» жизнь

Сложно объяснить, каково это — жить с особым ребенком. Как рассказала Наталья Пенкина, Маша не знала, как себя вести. От прибранной квартиры за час не оставалось ничего. Каждое утро приходилось вскакивать, потому что произошло нечто серьезное: то сверху на лицо капало варенье, то кот метался с ухом, подстриженным портновскими ножницами. Маша могла спокойно стоять на подоконнике у открытого окна на восьмом этаже, воодушевленно разрисовывать паспорт. Восемнадцать лет приходилось буквально не спускать с нее глаз. На лето пробовали уезжать в деревню. Там жизнь проще, магазин гораздо меньше, все девочку уже знали. Но сложно находиться в резервации, когда вся семья в городе — кто-то учится, кто-то работает…

Маша Пенкина благодаря активности мамы постоянно училась взаимодействовать с обществом. Кое-какие возможности для этого были. Иногда семья выезжала в областной реабилитационный центр «Родник». В течение года девочка-инвалид с удовольствием ходила на рисование и танцы с обычными детьми. Только ребята становились старше и шли дальше, а Маша оставалась все на том же уровне. Многие руководители не хотели принимать особого ребенка в свои кружки и секции. А когда девушке исполнилось восемнадцать, отказали уже официально. За последний год, который Маша провела дома, началась серьезная деградация.

— Я растерялась и опустила руки. Никаких перспектив не было, — призналась Наталья Пенкина. — Маша общается с окружающими обычно так: прибежала, обняла, потискала… Не все это понимают. Мы даже во двор не выходили, потому что половина людей заявляли, чтобы «с дураками держались подальше»… Но девочки из организации «Открой мне мир» нас спасли и вселили большую надежду.

Недавно дочь позвонила и сообщала, что находится в музее Словцова. Я даже растерялась: как такое возможно? И сразу представила: вот Маша обнимает охранника, затем целует администратора. Идет сдавать вещи и при этом кричит во всю ивановскую… Я бы наглоталась успокоительных пилюль и сделала вид, что я не с ней… Но педагоги ничего не испугались. Они в нее поверили! Это для родителя важнее всего. Теперь и я стала в нее верить. Появился настрой на позитив.

Космос рядом

— Всю жизнь билась: не могла понять, почему дочь не может самого простого. И врачи меня убедили: мол, она дурочка, что с неё взять? Поставили диагноз, дали первую группу инвалидности и отмахнулись от нас, — рассказала Наталья Пенкина. — А оказалось, мы просто не знали, как правильно общаться с такими людьми. Раньше при намеке на то, что надо поработать, Маша устраивала истерику: «Не буду! Я инвалид, ничего не умею!» Теперь с удовольствием сама делает уборку. У нее всё получается.

А на днях — мы глазам не поверили — Маша пошла и накормила всю семью вареной картошкой. Потом посуду помыла. Она чувствует себя совсем по-другому. Если раньше мы ее только ругали «Не ходи, не лезь!», то сейчас стали ей доверять, относиться как к помощнице. И это потрясающе! А прошло только полтора месяца занятий. Ровно половина реабилитационного курса.

В основе обучения лежит работа с технологическими картами. Методика появилась в Америке и давно доказала свою эффективность. Каждое действие делится на ряд более мелких задач, которые выполняются строго по порядку. Это дает возможность ребенку все понять и запомнить.

На каждом шагу в тренировочной квартире таблички-напоминалки. Когда зашел в квартиру, надо не забыть снять обувь и надеть тапочки. Чтобы ответить на звонок домофона, необходимо снять трубку, спросить «кто там?», нажать на кнопку, повесить трубку. Чтобы сварить сосиски, придется выполнить десятки пунктов: зайти на кухню, надеть фартук, найти посуду… Даже поход в туалет сопровождается длинным перечнем необходимых шагов, о которых здоровые люди даже не задумываются. А что уж говорить о выходе из дома и покупке необходимых продуктов?

— Всё, что умеет сейчас Маша, казалось нам недостижимым космосом! — призналась мама Наталья. — Но теперь это реальность. Педагоги в конце обучения дадут нам все материалы и технологические карты. Родители понимают, что навыки надо постоянно закреплять, иначе усилия окажутся напрасными.

300 детей с аутизмом живут в Тюменской области (по официальным данным).

В начале пути

Сегодня специалисты осознали, что необходимо плотно заниматься социализацией людей, у которых аутизм и другие нарушения развития. По прогнозам некоторых исследователей, через три десятка лет особых граждан будет тридцать процентов!

Флагманом России по развитию видов помощи людям с особенностями психики стал Псков. Здесь родители уже знают, что делать, если родился особый ребенок. Уже появились службы, которые будут сопровождать такого человека «от колыбели до могилы». Тюменцы, как рассказала руководитель организации «Открой мне мир» Маргарита Суворова, находятся в начале большого пути. Общественникам за несколько лет удалось добиться появления ранней помощи детям с аутизмом. Таких ребят все чаще можно увидеть в детском саду, школе, на дополнительных занятиях.

Пилотный проект учебно-тренировочной квартиры сможет охватить лишь 18 ребят. Это лишь капля в море. Но это реальная возможность отработать методику, которую можно будет внедрить в разных уголках региона.

Организация «Открой мне мир» наконец-то получит свое помещение в центре города, на улице Холодильной. Сейчас идет процесс заключения договора с департаментом имущественных отношений на безвозмездное пользование. Однако нужны немалые средства на проведение капитального ремонта. Нет денег и на оплату коммунальных услуг. Необходима зарплата для педагогов и тьюторов. Пока в перечне государственных социальных услуг нет той, которую специалисты оказывают детям с психическими нарушениями, а значит, она не может быть оплачена государством. Спрос на эти услуги со стороны родителей есть. Учебно-тренировочная квартира точно пустовать не будет.

В настоящее время специалисты начинают работать над проектом помощи семьям, в которых воспитываются ребята с аутизмом. В прошлом году организация получила субсидию из средств областного бюджета на создание групп родительской поддержки. На первом этапе команда специалистов региона прошла обучение в Санкт-Петербурге. Сейчас начинают формироваться группы для занятий. В марте мамы и папы начнут учиться преодолевать психологические проблемы и трудности, которые неминуемо возникают, когда дома особый ребенок. Задача специалистов — разработать стандарты ведения таких групп, чтобы ускорить включение семей региона в реабилитационный процесс.

— В нашем сообществе 300 женщин, у которых есть ребенок с нарушениями психики. А у некоторых — по два! Как такие мамы живут, вообще непонятно, — заметила Наталья Пенкина. — Когда в семье появляется больной ребенок, половина знакомых и друзей отворачиваются, а отцы, как правило, уходят. Мамы сами «аутизируются». Кто сможет выкарабкаться из этого состояния, тот получит детей-помощников. Иначе вся семья так и останется в «скорлупе». Поэтому налаживать работу с родителями просто необходимо.

Каждый 68-й ребенок сегодня имеет нарушения аутистического спектра, в 2013 году таких детей — 1 на 88. Десять лет назад фиксировался один случай аутизма на одну тысячу родившихся.
По данным Минздрава, среди причин детской инвалидности с 2014 года устойчиво лидируют психические и поведенческие расстройства.