Счастье жить

Двойняшки Олеся и Ксюша родились восемь лет назад. Огромная радость и большая беда пришли вместе. Малышек долго пришлось выхаживать в больнице. Олеся выросла практически здоровой. У Ксюши — вследствие родовой травмы — оказался комплекс заболеваний. Астма, тугоухость, снижение зрения. Но самое грозное — детский церебральный паралич.
«Звучит страшно. Но могу сказать, что мне повезло! — рассказывает мама девочек Оксана Улыбина. — Ксения очень активный, любопытный и целеустремленный ребенок. Когда-то специалисты говорили, что она будет лежачей. А один авторитетный мужчина заявил, что девочка никогда не сможет соображать и говорить. Даже свой галстук в противном случае обещал съесть! Но мы сделали возможное и невозможное. Вживили кохлеарный имплант — и теперь Ксюша слышит даже шёпот. Всё понимает и разговаривает предложениями. Конечно, речь пока разберет не каждый, но мы продолжаем трудиться. Учимся читать. В этом году идём в первый класс».

Улыбины не стесняются того, что в семье растет особый ребенок. Более того, эта девочка вдохнула в семью жизнь. «В последнее время я начала понимать, что мне во многом можно позавидовать! — делится сокровенным мама Оксана. — Хотя почти всё личное время уходит на реабилитацию Ксюши, бывают передышки. Люблю рукодельничать. Если бы работала, вряд ли бы позволила себе заниматься шитьем. А если бы не было детей, не пришло бы вдохновение! Вообще Бог мне дал всё, что нужно. Я всегда хотела кому-то помогать, искала предназначение, ради которого рождена. Не хотела прожить жизнь зря! Вот теперь у меня всё это есть: и возможность помогать самому близкому человечку, и цель, которая важнее всего на свете! И хотя есть в нашей жизни трудности, мы их преодолеваем».

Задача: изменить мир

Ксюша сейчас уже ходит с поддержкой за одну руку, поднимается каждый день домой на пятый этаж — и не по разу. Ездит на специальном велосипеде и на самокате. Зимой брали уроки горных лыж в рамках проекта «Лыжи мечты», который бесплатно реализуется в Тюмени благодаря программе «Ключ к жизни». Ксюша уже пятый год занимается плаванием, научилась задерживать дыхание почти как здоровый человек. В общем, успехи есть. Обо всём подробно Оксана рассказывает в Интернете: на личном сайте и в социальных сетях. Она создала страничку «ВКонтакте» «Улыбчивая девочка Ксюша». Семья надеется, что читатели, зная как можно больше информации об особых детях, станут относиться к ним по-другому.

Не побоимся сказать: Оксана взяла на себя миссию изменить отношение общества к детям-инвалидам. Ведь Улыбины не понаслышке знают, что такое постоянные косые взгляды, множество нетактичных, ненужных вопросов…

— Мы отвечаем на все вопросы, которые задают прохожие. Но понимаем, что еще должно пройти много времени, прежде чем общество начнет принимать особых детей. Мы сами пытаемся стать ближе к людям, — рассказывает Оксана. — Ксюша нынче пойдет в первый класс. Уже купили школьную форму и портфель. Будут и нарядные бантики, и букет для первой учительницы. Я решила, что дочь станет учиться не дома, а в школе, вместе со всеми. Сама буду сидеть с ней на уроках. Это невероятно тяжело. Но я в своей решимости не одинока. Есть тюменка Елена Терентьева, которая до последнего борется за свою дочь Сашу: уже три года возит в школу ребенка, который едва двигается и даже не говорит.

Хочется, чтобы окружающие видели Ксюшу жизнерадостной, открытой и общительной. Она хочет иметь много друзей, с радостью здоровается с ровесниками на детской площадке. А ребята зачастую затыкают уши и убегают. Даже соседи ничего не отвечают в ответ, когда слышат от моей дочери «здравствуйте». Предлагала в школе и в детском саду пообщаться с нами на уроке толерантности. Ведь дети часто спрашивают: «Почему она такая? Это у неё навсегда? А я заражусь?» Но учителя и воспитатели всегда воспринимают мои предложения с улыбкой. Видимо, пока это нужно только нам самим… Очень надеюсь, что к моменту Ксюшиного взросления общество изменится настолько, что сможет принимать особых людей, как и любых других!

Оксана Улыбина понимает: изменить отношение общества можно, если основы гуманности заложить в детском возрасте. Весной она дала интервью в проекте «Про особенного Диму». Рассказала о том, с какими трудностями при общении и с непониманием со стороны здоровых детей и взрослых сталкивается ребенок-инвалид. В России будет создан мультфильм, который расскажет о том, как общаться с особыми людьми и пытаться понять их. Он поднимет темы дружбы, взаимопомощи, ответственности, доброты и принятия. Героями мультика станет мальчик Дима с физическими и умственными особенностями и девочка, которая задается рядом вопросов о нём. На реализацию проекта собирали средства всем миром. Мультфильм «Про особенного Диму», над которым трудится автор Наталья Семенова и анимационная студия «Паровоз», планируется показать уже осенью.

О добрых людях

Отец семейства Дмитрий работает системным администратором. Зарплаты хватает на оплату счетов ЖКХ и продукты. Лечить Ксюшу можно только на пенсию по инвалидности. Она сейчас 21416 рублей. Многие могут посчитать, что это достаточно много. Однако Оксана подробно рассказала, на что уходят деньги. Для нормальной реабилитации, чтобы были успехи, необходимо восемь раз в месяц заниматься с логопедом (это 5360 рублей), с психологом (3600 рублей). Ежемесячно проходить курс массажа и ЛФК (10000 рублей). Раз в три месяца делать логопедический массаж (5000-7500 рублей). И это без учета стоимости лекарств и приема врачей. Те немногие лекарственные средства, которые раньше получали в аптеке бесплатно, были исключены из списка. Конечно, одежда и обувь, визиты к врачам и дополнительные занятия со специалистами уже в бюджет не вписываются. Отдельная тема — стоимость санаторно-курортного лечения и современных курсов реабилитации. Без помощи добрых людей семье, воспитывающей ребенка-инвалида, никак не обойтись.

Первыми помощниками и благотворителями Улыбиных стали бывшие коллеги Оксаны. В компьютерных магазинах уже четыре года стоят ящики для сбора средств на лечение Ксюши. Собственно, ради тех людей, которые вносят посильную помощь, и был впервые создан сайт, посвященный успехам девочки. Они должны видеть результаты своих добрых дел, считают Улыбины.

Кстати, на страничке «Улыбчивая девочка Ксюша» можно найти реквизиты для благотворительных перечислений и подробный отчет о потраченных средствах. Болезней у девочки много, поэтому приходится заниматься всеми проблемами по очереди. Зато с какой радостью родители пишут, что дочка выучила первое стихотворение, смогла пойти с поддержкой за одну руку, сама повернулась в бассейне! Каждый шаг и каждое слово — это серьезная победа. Победа всех тех, кто принял участие в судьбе ребенка.