Приятно познакомиться!

Для знакомства включаем камеру, чтобы увидеть друг друга сквозь тысячу километров, разделяющих Тюмень и Нижневартовск, где живёт семья Копыловых-Сивушкиных. Аркадий по просьбе мамы называет своё имя — я слышу только слабый ветерок и лёгкое шуршание. Изображение исчезает, Алевтина Анатольевна объясняет: не любит общаться через аппаратуру, выключает видео.

Аркадию 19 лет, у него аутизм. Он практически не разговаривает. Однако на моё прощальное «Приятно было познакомиться» юноша отвечает: «И мне». Наша беседа заканчивается обычным «Пока!», которое я тоже услышала.

Всё об Аркадии узнала от его мамы, он же был немым свидетелем нашей беседы.

Был страх. Не отчаяние

О том, что у них необычный ребёнок, родители поняли по его поведению в два года. Пропала речь, ушли все наработанные к этому возрасту навыки. Обращение к местным врачам ничего не давало — в то время в стране о расстройстве аутистического спектра (РАС) не все врачи в российской провинции даже слышали.

Алевтина Анатольевна благодаря знакомству с мамами детей, имеющих сходные проблемы, едет в специализированные центры Самары, Москвы, обследует сына в психоневрологическом институте Бехтерева в Санкт-Петербурге.

Ей говорили: всё пройдёт, но с каждым днём ситуация становилась хуже.

— В Самару уже везла его на руках, ходить не мог. Там поставили основной диагноз и нашли причину, по которой сын перестал ходить. Местный мануальный терапевт избавил от неё за 30 минут. От него мы вернулись в гостиницу пешком! Ребёнку было 3 года 9 месяцев, — вспоминает Алевтина Анатольевна.

В детский сад Аркашу не взяли. Однако мамы, объединившись, добились открытия группы для таких ребятишек.

— Отчаяния не было. Был страх. Столкнулись со стереотипным поведением, истериками, поведенческими проблемами. Это сейчас есть много чего для занятий с детьми с РАС, тогда ничего не было, — говорит Сивушкина.

Его рука в моей руке

Родители не сдавались. Прочитав книгу женщины с аутизмом, мама Аркаши поняла: это не излечивается, надо заниматься с ребёнком, стараясь добиться максимум возможного. В Тюмени узнала о системе общения по карточкам PECS — это ассоциативные картинки, которые изображают не только предметы, но и эмоции, понятия. Из этих карточек можно складывать целые фразы.

Позже появилось приложение для смартфона, которое позволяет детям с РАС не просто общаться с помощью образов, но и учить слова и фразы. А тогда Алевтина Анатольевна поехала с сыном на два месяца в Тюмень заниматься со специалистом. Педагог говорила брать маме руку ребёнка в свою, рисовать, проговаривать каждое действие, соотносить действия, эмоции, предметы с картинкой. Сначала это было терапией — нужно было развивать мелкую моторику. Рисовали квадраты, треугольники, круги. Алевтина Анатольевна довольно быстро поняла, что это удачный вариант для развития Аркаши. Языку образов она училась вместе с сыном — чтобы общаться с ним могли не только в семье.

У них сформировалась своя книга карточек, аккуратно разложенных по темам. И эта картотека помогла наладить общение с мальчиком на занятиях в детской школе искусств, куда его, четырёхлетнего, отвела мама в класс раннего эстетического развития.

Рисование

В этой школе на Аркашу Копылова обратила внимание педагог Жанна Гладий и предложила учить мальчика рисованию. У Жанны Ринатовны был опыт работы с детьми, имеющими особенности ментального развития. Она одной из первых оценила картотеку, созданную мамой Аркадия. Под руководством педагога парнишка увлёкся рисованием и на отлично окончил два отделения школы.

Возвращаясь с занятий домой, мальчик с увлечением рисовал. Мама делила большой лист на «открытки», в каждую из которых Аркадий вписывал кусочек жизни — такой, какой он её видит. Его педагог в интервью нижневартовской газете отмечала, что её ученик «не просто увлечён рисованием, он очень терпеливый, способный к монотонной, кропотливой работе, потому у него в обучении такой заметный рост, такой яркий прогресс».

В том же интервью Жанна Гладий оценила усилия мамы мальчика, которая много сделала для своего сына, подчеркнув, что успех ребёнка во многом зависит не только от степени его одарённости, но и от того, сколько родители «могут вложить в него действенной любви, как организуют его жизнь».

Первую выставку работ Алевтина Анатольевна организовала на своём предприятии. Рисунок шестилетнего Аркаши вошёл в каталог. Потом не один раз его работы рассматривали в Центре реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями. Выставки проходят и в коррекционной школе, где 13-й год учится юноша.

Аркадий не раз получал награды городских и всероссийских конкурсов и фестивалей. Есть в его портфолио дипломы международных конкурсов «Рождественская», «Радуга», интернет-конкурса художественного и хореографического искусства «Весна.ру», дистанционного конкурса «Мадам гуашь» и других. В 2019 году его работа вошла в альбом проекта ЮНЕСКО «Дети рисуют мир». На его родине Аркадия Копылова внесли в книгу «Золотое наследие Югры».

Большим подарком для Алевтины Сивушкиной на 50-летие стала выставка работ сына в нижневартовском Дворце искусств, на ней было представлено больше 30 рисунков и изделий из глины.

Проход по подиуму

Это случилось несколько лет назад. Аркадию — стройному, высокому подростку предложили принять участие в «Fashion-шоу». Это инклюзивный проект Театра костюма концертно-театрального центра «Югра-Классик», в дефиле вместе с профессиональными моделями участвуют люди на колясках и протезах, дети из многодетных семей, люди с ОВЗ.

Потом в конкурсе «Джинсовый стиль» победили фотографии мамы и сына в джинсовой одежде. Руководитель Театра костюма Елена Скакун после этого прислала жакет и предложила Аркадию нарисовать на нём хантыйскую сказку. Парень справился за два дня, и жакет вошёл в коллекцию денима.

На фэшн-концерте «Семейный портрет Югры» Аркаша демонстрировал на подиуме пиджак, который был украшен его собственными рисунками.

Алевтина Анатольевна подарила Елене Скакун каталог с рисунками сына. Посмотрев его, дизайнер поняла, что нижневартовский парень может не только демонстрировать одежду, но и быть соавтором проектов Театра костюма.

Новое сотрудничество Аркадия стало куда более масштабным: 26 его рисунков перенесено на одежду. Коллекцию костюмов по мотивам творчества Аркадия Копылова представили на церемонии открытия Комплексных спортивных соревнований «Зимние игры паралимпийцев «Мы вместе. Спорт». Эти соревнования лиц с поражением ОДА, по спорту слепых, кёрлингу прошли в Ханты-Мансийске в марте 2024 года.

По словам Елены Скакун, рисунки вдохновили Театр костюма создать коллекцию одежды для подростков и молодёжи. Этот проект поддержала заместитель председателя Думы Ханты-Мансийского автономного округа — Югры Наталья Западнова.

Алевтина Анатольевна тоже вышла на подиум. На ней было пончо с рисунком сына «Старый Вартовск». На жакете, в котором дефилировал сам юный художник, было написано «Копылов Аркадий» и перечислены его заслуги в конкурсах. Презентация коллекции костюмов на основе его рисунков прошла в сентябре 2023-го в окружном Доме народного творчества. Алевтина Анатольевна очень хотела приобрести этот жакет, но одежда принадлежит Театру костюма, её не продают.

Ощущает ли юноша себя художником?

— Вряд ли, — говорит Алевтина Анатольевна. — Мы так высоко не залетаем. Просто делаем для удовольствия. Рисование дало нам яркие события.