Её зовут Самира!

Валерия считает, что самое главное событие в её жизни случилось в 2015 году, когда родилась долгожданная дочь. Беременность протекала спокойно, без осложнений. В родах что-то пошло не так, попытки медиков помочь «выйти» ребёнку давлением на живот руками, ногами, вытягивание вакуумом были безрезультатны. Присутствовавшего на родах Марата отправили в коридор. Когда сердца малышки уже не было слышно, сделали экстренное кесарево под общим наркозом. Оказалось, что у ребёнка было тугое обвитие пуповиной вокруг шеи и сама живой она не могла родиться. Девочка получила свою первую в жизни оценку — два балла по Апгар.

Малышку реанимировали. На вопрос реаниматолога, как зовут дочку, Марат сказал: «Самира» (с санскрита имя переводится как «щедрая», «раздающая благо»).

— Мы всю беременность придумывали имя, заготовили три варианта и решили, что выберем, когда увидим нашу девочку, — рассказывает Валерия. — Я горжусь своим выбором папы для Миры. Он очень её ждал. Марат носит дочку на руках, всегда укладывает спать, поёт ей и встаёт ночью, если она проснулась. Он не боялся вникать во все вопросы, начиная с реанимации, учился всему, принимал самое непосредственное участие в её кормлении через зонд, инфузомат, через шприц, ложку. Он всегда купает малявочку, поверьте, это очень трудно. Это тот папа, который видит все её изменения, по крику может определить, что случилось. Он старается всегда быть рядом, бесконечно целует дочку, болтает с ней, с любовью наряжает её, причём обязательно в девчачьи наряды, следит за внешним видом — помазать кремом лицо или почистить ей зубки не забывает. Знали бы вы, как он скучает по ней, когда не рядом.

Сейчас Самире 4,5 года. Конечно, наша малышка отличается от здоровых детишек, но она жива, она видит, слышит, чувствует запах, вкус, как все обычные люди. У неё вызывают эмоции песни, люди, книги, игрушки, животные, дождь, снег, песок, даже банан и брокколи. Она кратковременно удерживает голову, фиксирует взгляд, следит, узнаёт своих, гулит, поёт протяжно. Любит наблюдать за происходящим и за детьми, сама выбирает, с кем готова сотрудничать, какие мультики смотреть и в какие игры играть. А на вопрос «Самирочка, ты красивая?» отвечает гортанно: «Нда-а-а».

Тупик? Нет!

Валерия Харитонова — красивая молодая женщина. Представить её с четырёхлетним ребёнком на руках довольно сложно — такая она небольшая и, кажется, хрупкая. Но Валерия спокойная, уверенная — не скажешь, что это мама ребёнка с самой тяжёлой степенью детского церебрального паралича (пятый уровень по международной шкале GMFCS).

30 лет назад особые родители такими не были. Измотанные, зашуганные женщины, которых в большинстве случаев бросил муж, бились как рыба об лёд, не мечтая о новом платье, походе в парикмахерскую или в кино. Сегодняшним мамам и папам детей с особенностями развития тоже нелегко. Но они — другие. Стараются досконально изучить проблему, найти разные реабилитационные методики, специалистов (в том числе зарубежных), организуют сбор средств для дорогостоящих курсов лечения и реабилитации. Они не запирают своих детей в четырёх стенах квартир.

— Когда родилась Мируся, страх и неизвестность присутствовали в каждом дне, — признаётся Валерия. — Страшно, что не выживет, страшно от диагнозов, и прогнозов, и неизвестности её будущего состояния. Пока Самире не исполнился год, я жила в параллельном измерении. Мне сложно подобрать слова, чтобы описать то время. До года Мирки многое делала на автомате, не оценивала, до какой степени мне трудно, и не думала, как всё печально. Была уверена, что ещё немного — и всё будет хорошо, будет как у всех, пойдёт развитие, и Самирочка зашагает ножками.

Харитонова привыкла контролировать происходящее вокруг. А тут… Ожидание изменений от каждого действия заканчивалось ничем. Ощущение собственного бессилия, неизвестность жуткими волнами порой накрывали её с головой. Но она сумела перестать ждать изменений. Однако не перестала заниматься с ребёнком и верить.

— На грусть и хандру не было времени, а может, просто не было сил, — говорит Валерия. — Мне ведь некуда деться с подводной лодки! Малявочка очень чувствует меня, и все мои переживания отражаются на ней. Стало понятным, что лишь моё отношение к ситуации определяет не только моё настроение и состояние, но и окрашивает жизнь дочки в те цвета, что я сама выбираю.

О принятии ребёнка таким, какой он есть, — у нас вопроса не стояло. С самого начала внутри была безграничная любовь к нашей Зефирке. Хотя то, что с нами на самом деле произошло и что это навсегда, я поняла далеко не сразу. Больно ли мне было? Да. Очень. Но не смертельно. Трудности есть у всех. Просто разные.

Я не могу изменить старт, так пусть Мирулечка сполна проживёт именно ту жизнь, которая ей дана. Детство ведь важная часть жизни. А жизнь у каждого одна, никто не знает, когда и чем она закончится. Я глубоко убеждена: несмотря на физические ограничения, реабилитации, ребёнок должен оставаться ребёнком. Стараюсь сделать её счастливой, несмотря на те сложности, которые мы имеем. Обязательно наслаждаться каждым днём.

Нужна помощь

Методов реабилитации очень много. Однако неврология и реабилитация почему-то идут отдельно друг от друга — информацию о разных методах реабилитации детей с ДЦП мама Самиры получает от родителей таких же детей. Большинство методик, которые использует семья Самиры, — зарубежные.

Занятия с реабилитологами стоят немалых денег. Первое время Валерия и Марат старались обходиться силами семьи (помогали родственники и близкие друзья). В 2017 году родители Самиры поняли, что не справляются. Валерия объявила сбор в Инстаграме. Выложила все документы, справки и больничные выписки. Постаралась ответить на все вопросы. Откликнулось много людей.

Благодаря тому сбору семья без остановок пробовала новые методы, стараясь найти то, что поможет Мире. Вместе объездили много стран и городов. К 2018-му поняли, что работает и не работает, сделали выбор и продолжили начатое.

— Передо мной не стоял выбор между тем, выходить на работу или оставаться с ребёнком, — признаётся Валерия. — Сейчас я нужна дочери, я должна по максимуму заниматься её реабилитацией. Передо мной не стоял вопрос, просить о помощи или нет: конечно, мне нужна помощь людей. Просить деньги — это трудно. Душевного ресурса уходит много. Но, если это поможет моему ребёнку, я готова.

Со временем мама освоила многие методики и успешно занимается с дочкой дома. Пришло понимание того, что надо найти хороших специалистов в Тюмени — тогда занятия будут регулярными. Число поездок и сборов на разные курсы уменьшилось.

В последний год стали больше заниматься социализацией дочки, ведь это очень важный процесс развития. В школе раннего развития Самира вместе с детьми с особенностями развития рисует, играет, поёт, занимается с любимыми собаками-терапевтами. На групповых занятиях у нейропсихолога девочка тоже общается с ровесниками. Маму радует поведение дочери в коллективе, её включённость в процесс. Она отмечает, что отношения со взрослыми и детьми у Миры изменились.

Женщина? Мама?

Когда дочери было около трёх лет, Валерия почувствовала, что хочет быть не только мамой. Чтобы понять, кем ты можешь быть, необходимо знать, кто ты есть. И она обратилась за помощью к психологу. На первом же занятии на вопрос, чувствует ли она себя женщиной, Валерия ответила, не задумываясь: «Нет, некогда мне».

Так и было: строгий график домашних занятий и выездных реабилитаций, ребёнок, который требовал внимания все 24 часа в сутки, домашние дела. Робот, да и только. Об индивидуальной работе с психологом и своих выводах о женственности, родах и дальнейших действиях Харитонова написала подробный пост в Инстаграм.

— В процессе групповых занятий с психологом я пришла к решению стать профессиональным реабилитологом для своей дочери и, возможно, для других людей, — делится Валерия. — Я поступила в Институт Фельденкрайза (метод Фельденкрайза — система развития человеческого потенциала, основанная на самосознании и понимании себя в процессе работы над движением тела. — ред.) и осенью 2019-го прошла первый сегмент, за что благодарна родным, друзьям и неравнодушным людям, оказавшим финансовую поддержку. Обучение займёт четыре года, состоит из 12 сегментов. В апреле я должна была снова поехать на занятия в Москву, но из-за пандемии коронавируса сессию перенесли. Благодаря знаниям, которые получу, смогу помогать своему ребёнку профессионально каждый день. Понимая алгоритм и зная нюансы метода, смогу корректировать программу домашних занятий, не теряя времени.

Считаю занятия дома самыми эффективными, потому что я, как никто другой, знаю, чувствую свою малявочку; могу подбирать удобное для дочери время, когда она сыта, выспалась и в хорошем настроении; могу заниматься в оптимальном для нас темпе.

Мне нравится, что большая часть дня проходит с пользой для её физического и умственного развития.

Блог от @_marmeladnaya_

Валерия считает важным делиться информацией, полезными находками, вдохновением, внутренними ощущениями, изменениями — своими и дочери. Использует для этого Инстаграм. Один из постов написала про то, как вести себя с её особым ребёнком. Несколько человек после признались, что не понимали, как быть: смотреть на особого малыша или не смотреть, предложить помощь или это обидит маму, как вести себя в доме, где есть особенный малыш. И откровения Валерии помогли им сориентироваться.

В своём профиле _marmeladnaya_ описывает все методы, которые они с Самирой пробуют применять, рассказывает о питании, буднях, проблемах и радостях. Обещает написать о том, как важно правильно позиционировать ребёнка (если ежедневно правильно класть, сажать, держать ребёнка, то от этого будет только польза).

Свой блог _marmeladnaya_ ведёт в надежде, что кому-то может быть полезен их с Самирой опыт. У них много-много доброжелательных комментариев, которые поддерживают в трудные минуты.

— Я очень радуюсь, когда могу быть кому-то полезной, — признаётся Валерия.

Будет ли Самира ходить?

— Это тот вопрос, который многие стесняются задать мне лично, — говорит Валерия. — А вы знаете, что будет завтра? Через пять лет? Вот и я не знаю. Прогноз врачей суров: не будет ходить. Для человека, который умер, не успев родиться, мы добились хороших результатов. Мирка кушает с ложки без блендера, не скручена от спастики, её суставы подвижны, сама дышит, ходит в туалет, пытается контролировать голову и удерживать корпус, следит, трогает предметы, позирует на камеру. Я горжусь ей — Мирулечка большая умничка!

На мой взгляд, очень важно быть реалистом, понимать, что и для чего делаешь, решать задачи по мере поступления, все делать постепенно, шаг за шагом стабилизировать организм. Какой смысл сейчас думать о ходьбе, если предстоит научиться держать ложку, пить из стакана? Однако также важно не терять надежду и не забывать мечтать.

Представьте, что вы утратили какую-то функцию — разве вы перестанете быть любимым и любить? Разве только ходьба определяет нашу самореализацию и ощущение счастья? Если Мира не сможет ходить, любить я её меньше не стану, убиваться с горя не буду. Если сможет — приму это спокойно и с благодарностью. Для меня намного важнее, чтобы она чувствовала себя счастливой, чтобы стала самостоятельной, смогла пользоваться руками в полном объёме. ⠀

— Валерия, вам не жалко, не обидно, что ваша жизнь, ваша молодость так проходит?

— Нет. А как она должна проходить? Не может быть всё, как мы хотим. Да? Ну не проживу я свою жизнь так, как когда-то мечтала. И что? Я проживу её иначе, но хорошо и счастливо, танцуя под дождём. Здесь и сейчас. Вот и всё.

Я не зацикливаюсь на том, чего нет и чего она не умеет, не заглядываю далеко в будущее, просто верю и реабилитирую. Возможно, я что-то делаю не так или выбираю не те методы. Но всегда искренне рада, если она спала ночью или улыбнулась с утра, если она съела всю тарелку без выгибаний, да любым её успехам. Всё в жизни очень относительно. Нет смысла сравнивать свою жизнь с чьей-то ещё. В одном и том же событии один видит испытание, другой — радость.

То, что для одного наказание или беда, для меня предел мечтаний. И наоборот. Дальше как будет, так и будет. Я люблю малявочку. А материнская любовь творит чудеса! А уж с такой колоссальной поддержкой друзей чудеса непременно случатся!

В центре самого большого страдания ты найдёшь самые большие возможности.